Update

Well alot has happened since the last blog. Olivia has been going through her tantrums once again, and we have no idea why. They seem to come on from one second to the next and for no apparent reason. My husband and I are finding it harder and harder to handle, maybe because she is getting older and has more strenghth.

The fundraiser preparations are going really well, and i am enjoying the planning. It is hard at times to have to repeat myself with Olivia's story, and explain how we hav no diagnosis for her. Sometimes people have a hard time understanding that we don't know what is wrong with our little girl, but trust us if we knew we would tell the world.

Speaking of the world, we were lucky enough to have had a website made for Olivia. A friend of ours spoke about our story to someone and he was kind enough to offer his services. You can vie her story at www.helpushelpolivia.com

Send us your feedback, we would love to know what you think of the site.

Fundraiser

This can be a full time job, but with Olivia it can be difficult to get around. We are really pleased with the outcome of sponsorships that we have received so far. The generosity of friends, family and strangers is overwhelming.

To all of you, Thank you very much....

Busy Week

Well this was the week of appointments we have waited 15 months for. Olivia was finally assessed for the Autism Spectrum Disorder, and we were happy to hear that she is NOT autistic. That was great news, but still once again we are not any closer to finding out what Olivia has.

We also went to see a new Neurologist for another opinion (#3) and he was not able to help us. He was very kind and took the time to explain to us that we need to accept the fact that Olivia will never be a normal 3 year old. Her delays are quite significant and that at this stage it is not likely that she will catch up. Now you try to swallow that as a parent, not likely. We will do more testing with yet another Genetisist and see what comes from that, we will not stop trying to find answers.

Mon Histoire

EKG Post Opératoire le 2 mai 2008


Bonjour je m’appelle Olivia Palermo, j’ai deux ans et voici mon histoire………….

À ma naissance, le 4 octobre 2005, ma maman et mon papa étaient ravis d'enfin voir le visage de la vie précieuse qui avait grandi dans le ventre de ma maman.

Quand le médecin m'a examiné, tout était parfait sauf que lorsque je pleurais le côté droit de mes lèvres ne bougeait pas. Ils ont dit à mes parents de ne pas s’inquiéter car c’était quelque chose qui s’appelait Asymmetric Crying Facies (asymétrie faciale lors des pleurs). Ils nous ont aussi mentionné que mes reins étaient légèrement dilatés mais que tout irait bien car ceci était chose courante.

Au désarroi de mes parents, ceci n’était pas la façon qu'ils avait envisagé d'être parents car comme tout le monde, ils imaginaient un beau bébé en santé venir combler leur vie. À ma première visite chez le pédiatre, le médecin a entendu un souffle au coeur et a demandé à mes parents de m’amener voir un cardiologue pédiatrique.

Je vois un cardiologue pédiatrique à l'hôpital des enfants de Montréal depuis l’âge d’un mois. Pouvez-vous imaginer le choc de mes parents quand on leur a dit, non seulement que j'avais un trou dans le coeur (Atrial Septal Defect) (communication interauriculaire), mais aussi un resserrement de la valve pulmonaire (Pulmonary Valvar Stenosis)!

Au fil des mois, nous avons remarqué qu'Olivia ne progressait pas de la même façon qu’un enfant normal. À l’âge de 4 mois nous l'avons amenée voir un neurologue qui l'a évaluée et qui nous a demandé de suivre sa croissance de près. À un an Olivia n'avait pas encore atteint les objectifs de croissance d’un enfant de cet âge.

Olivia a maintenant 2 ans et demi et vient tout juste de réussir à s’asseoir toute seule. Elle est incapable de marcher ou de grimper, de se nourrir toute seule, elle ne parle pas et elle n’est pas autonome. Olivia est une petite fille heureuse et sociable qui est en apparence semblable à un enfant de son âge mais comme parent on aimerait bien l’entendre dire “Maman, Papa je t’aime”. Entendrons-nous ces mots un jour? En tant que parents ceci est très difficile à accepter.

Au cours des mois et des années nous avons amené Olivia en kinésithérapie ainsi qu’en Occupational Therapy (ergothérapie) à l'hôpital des enfants de Montréal et en clinique privée. Malheureusement, Olivia aurait besoin d’une thérapie plus approfondie mais notre système médical ne peut pas nous la procurer. Nous avons inscrit le nom
d'Olivia sur toutes les listes d’attente imaginables en espérant que quelqu’un appellerait, mais sans succès.

Nous avons amené Olivia voir un spécialiste génétique qui était merveilleux et qui a essayé de nous donner des réponses mais malheureusement personne n'est capable de nous dire exactement de quoi souffre Olivia ou si elle s’en sortira. On nous dit qu’elle présente des caractéristiques liées à l'autisme mais une évaluation n'est pas pour demain car les listes d’attentes sont longues. Le temps est précieux et les enfants n’ont pas de temps à perdre – chaque seconde compte!

Mes parents ont tout essayé. Ils m’ont même amenée à Toronto à l’hôpital Sick Kids pour une évaluation mais ils n’ont pu faire mieux que ce qui avait été fait ici.

Je pourrais continuer à vous raconter tous les examens déchirants que j’ai dû subir sans résultat ni réponse. Nous désespérons de nous-mêmes et du système médical en essayant d'obtenir des réponses sur le diagnostic d'Olivia.

Pour un parent ne pouvoir connaître l'avenir de son enfant est le pire sentiment possible. Nous avons besoin de réponses, et nous voulons des réponses, et rien ne nous arrêtera pour les obtenir.

Heureusement il existe beaucoup de traitements pour les enfants comme Olivia, mais malheureusement ils sont très coûteux et deviennent inabordables. Nous espérons qu'avec votre aide nous pourrons obtenir ces traitements pour Olivia et ainsi faire une différence dans sa vie.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire mon histoire. Si vous désirez faire un don, s’il vous plaît le faire parvenir à:

Olivia Palermo (si un recu pour fins d'impot n'est pas requis)
Fondation Minorité invisible (si un reçu pour fins d'impôt est requis)
3245 Hector Lussier Laval, QC H7C 2S4

Merci
Francesca, Luigi et Olivia Palermo

Somewhere Safe

Spoke to Soon

On Friday Olivia had a fantastic day, she was happier than I had seen her in months. She was full of life, laughing and wanting so much attention. It was great, but then she made me pay for it on Saturday. She woke up in a pretty good mood and took a morning nap, and she awoke from it crying. I thought she just wanted to be pick up but the crying turned into one of her FITS which lasted 3 hours long. The rest of the afternoon was okay once she got that out of her system.

Today sunday she was a little cranky this morning with a constant whine, but it did not escalade into anything. THANK GOD, they are very hard to handle. But I have to say that Olivia is good you would want 10 of her around.

Mommy loves you no matter what!!!!